让离开的画面，温暖起来 | 小小天使守护团
“如果生命可以交换的话，你愿意跟我换吗?”
“请你帮我们好好活着，好吗？”
这是台湾93儿童病房的三位孩子，在生命即将走向终点时，面对镜头说出的话。
如今，这三位可爱又勇敢的女孩已经离开我们，到天上当小天使了，但她们有段生命的故事想与我们分享。
如果你的生命只剩下一点点，你会用什么态度去面对？
“我是家彣，我今年15岁，医生说我只剩下一点点的时间，可是我好热爱我的生命，我好想继续活着。”
“我是奕华，我今年13岁，我曾经是花式滑冰亚洲冠军，但医生说我得了骨癌，我想努力活着，因为我热爱生命。”
“我是Dora，我今年13岁，我好喜欢音乐，但是我可能再也没有机会拉大提琴给爸爸妈妈听了......”
https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=n01675w5ywo&width=500&height=375&auto=0
<LOVE·LIFE> 纪录片 ，建议用wifi观看
根据世界卫生组织（WHO）的数据，在中国，每年約有6.5万儿童需要舒缓治疗，这些儿童通常患有儿童癌症、先天异常以及新生儿期的危重症等。儿童舒缓治疗较成人舒缓治疗更为复杂与困难，这使其在全球范围内的服务可及性均受到限制，然而，对儿童进行舒缓照顾却又影响深远，WHO指出：为儿童提供舒缓服务是儿童的一项基本人权。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科，每年收治儿童肿瘤患者600余例，其中1/4的儿童要面临不可治愈的结果。为了给临终儿童及其家庭提供更多的支持和赋能，儿医中心儿童舒缓医疗科室于2018开始携手上海手牵手生命关爱发展中心，共同探索建立有力的、可持续的儿童临终关怀协同照顾服务。
图片由儿医中心授权使用，未经授权请勿使用
儿童，并不是缩小的成人，在儿童舒缓安宁疗护领域，有以下几方面的特殊挑战：
1、 医学决策：决策必须符合儿童的最佳利益，儿童的诉求必须被考虑进医学决策中，因此病情告知以及寻求儿童患者及照顾者都能协调一致的治疗方案显得尤为重要。
2、 适合儿童的医疗措施：儿童处于不断发展的发育阶段，需要适合针对儿童发育阶段的各种医疗措施，比如在儿童的舒缓照顾中，游戏与艺术占有非常突出的地位。
3、 孩子离世以后，父母与同胞都属于复杂型哀伤的高危人群，需要给予关注。
在手牵手以往的服务里，遇到过失去父母的幼童和青少年，也偶尔遇到年幼的孩子自身患上重病走向生命终点，除了白血病，我们还接触到脑瘤、神经母细胞瘤这样的疾病；当临终的幼童，蜷缩在成人的病床上，更显得弱小无力，年轻的父母沉重又悲痛，令在旁的我们忍不住心有颤动，连喘气都变得很小心，生怕惊扰到床上的小生命，不由得不敬佩那些长期在一线照顾临终儿童的医护团队。
（本想画2个圈圈标注的，想想不太好，以后有机会认识她俩的）
2017年，我们有幸结识了上海儿童医学中心的坚敏和炳妈，她俩是儿童舒缓医疗科室的医生和护士，如果不是那身白大褂和护士服，实在很难把超级亲切和可爱的两位，与向来严肃的医护职业联系在一起，也可能是长年照顾孩子的缘由，安心的话语和声调，笑容暖暖的她们，让我们如沐人间四月春。
（峨山路613号A楼711--十年前手牵手的第一间办公室）
遇到如此“对”的人，自然很快就一起坐下来开始讨论起临终孩子的照顾种种，这份天然的信任，开启了我们2018在临终儿童领域的合作。
3月30日，我们组建了一只6人“小小天使守护团”，并开了一次碰头会，将于5月12日参加联劝基金会的“一只鸡蛋的暴走”50公里公益徒步项目。队员里有大学生、医护人员、企业代表以及手牵手的安宁志工们：张琼、巫婧、陈航、March、王晓婷&曾涵、（夏英缺席），以及我们后勤组部分成员：邴妈、小山、夏夏、（我是拍照的
碰头会除了相互认识，也定了一个筹款的小目标，还有应急保障和后勤物资安排等等。同时，制定了一个月的体能训练计划，以及30公里的徒步拉练的准备工作。
4月15日，我的生日，可惜我人在北京没法跟着她们蹭个锻炼身体的机会，只能看着她们不断发来的照片，这是走到中午的地标造型：
傍晚，走完30公里后，居然都还活蹦乱跳的，看看吧，浪得很：
本次小小暴走活动的筹款所得，将用于开发儿童临终照顾指导手册、家庭支持与辅导服务、临终儿童心愿实现等，共同为临终患儿及其家庭的生活状态带来改善。
小小天使守护团的6位暴走队员的个人筹款主页：
巫婧是手牵手17、18期的老义工了，现在依然每周去病房服务，是我们暴走团的头牌
安和静美的在校大学生王晓婷，是手牵手16、17期的安宁志工，话不多很安静，感觉是用行动来回应世界的好姑娘，让我们也一起用行动来支持她的筹款吧，大学生们大学生们大学生们，顶起来
领导发言：2013年初识手牵手两位创始人，被临终关怀的意义感秒杀；17年底两位提及儿童临终关怀领域很少有人涉及，想探索这个领域的服务，一下又被击中。
实际了解下来，看小儿们懵懵懂懂；家长们悲伤绝望。
这是件非常难的事，但需迎难而上！
来自迪卡侬的金主，解决了队伍的服装，鞋子有还是没有，我有点忘了，反正不重要，重要的是她有超级红娘的资源，手里男生多多，大大的
自白：偶然的机会参与到了这次的活动，从一开始的一点点了解：这是一次为小朋友的筹款活动到见面会之后的完全信任：这是一次为了临终小朋友项目筹款活动。
希望通过我们的努力让更多人理解相信、摒弃怀疑，少喝一杯咖啡，分享小小的爱，帮助小小的他们。
一直未曾谋面，神秘夏英的旁白：
有些事情可能不需要理由，觉得是对的是好的是能产生价值的那就去尝试去做。
为爱暴走，希望可以为临终的孩子们带去更多力量！
压轴的是本团唯一的男生，上海儿医中心的男护士，我也是第一次近距离接触到男护士
医院
是和癌魔拼搏的战场
我们是坚定的守卫
从不怯场
生命的意义
无关乎长短
我们陪伴不弃的爱
在癌病孩子前行的路上
无论何时
无论你走向何方
我们关心孩子的苦痛
给家人敞开的怀抱和依靠
关注儿童舒缓疗护项目
为您的关爱
我们挑战极限
为爱暴走为爱募捐
孩子是我们内心无尽的力量
你可以选择自己喜欢的队员主页，为Ta加油筹款，也可以通过上方的暴走团队筹款二维码，为“小小天使守护团”加油筹款。
号外：月底，我们暴走团争取到了手牵手主任王莹，会通过开设一期收费的语音课程：哀伤辅导，来为暴走团筹款。
同样，如果你也有意愿奉献自己的技能才艺或资源人脉（筹款活动持续到6月底），为帮助患儿家庭得到及时的关怀支持而筹款，请让我们知道，和我们一起陪伴他们生活历程的每一步，无论多短。
和我们一起让离开的画面，温暖起来
（本图片来源，http://www.chionline.org）
点击“阅读原文”进入手牵手招聘启事